Jak moc se roztroušená skleróza zhoršuje?

To je opravdu šílený :/. Mamka zas měla štěstí, že se účastnila kdysi nějaké studie právě na ten Avonex a díky tomu ho dostává a nemůsí si to píchat každý den. Jinak je to s tímhle lékem taky složitější

To ale není tak úplně pravda. Řekl mi to sám doktor. Že to v podstatě záleží, jak sem říkala, na tom, jestli je to ta nebo ona roztroušená skleroza. Pokud to bude 'ta špatná', tak nepomůže přijít brzo.

Mamky teta má sklerozu od 45 let...takže 20 let...díky tomu, že se lečí už od prvopočátku, tak má "jen" problémy s chůzí....na nohy se sice postaví, ale udělá jen pár kroků, takže potřebuje vozík...ale jak říkám má to hodně dlouho...
nechci tě strašit, ale myslím, že zlepšit příznaky se nadají, jen se zastaví v daném okamžiku...
ale i tak to chce cvičit a rehabilitovat, aby se svaly nezkrátili a nezeslabili

To je jasné no, že se určitě nezlepší.. I kdyby to mělo zůstat v tomto stádiu, tak bude určitě lepší, než kdyby se to mělo zhoršovat.. S tím stavem, co má, funguje relativně normálně. Je na ni teda vidět, že chodí nejistě a jak sama říká, jak robokop, přestala sporotvat, protože ji to nohy neumožnují.. jezdí alespoň na kole, ale na něm má zase strach s tou koordinací a občas se ji zatočí hlava.. Větší omezení ale zatím nemá.

Reaguji na baloney:
tak to má štěstí...mojí tetě to zjistili opravdu až když měla problémy velké...ale i tak po těch 20-ti letech se jí to zhoršilo jen o málo(tehdy taky nebyla skleroza tak známá a nebyly současné léky a vyšetřovací metody)...má štěstí, že se jí to neprojevilo třeba už ve dvaceti, to by to snášela mnohem hůř...

Nemusí to být pravda, mamka dřív nemohla mluvit, téměř ani chodit, oslepla na jedno oko a teď je krom únavy a lehce zhoršené koordinace v pořádku.

Tak to jsem ráda

Je fakt, že zdravotnictví už je trochu někde jinde.. i když ne pořád na takové úrovni, jak bychom si to představovali.

Tak tím si mě potěšila.. u každého to určitě probíhá ale jinak samozřejmě. Takže, jak jsem řekla, tak i kdyby se to nezlepšilo, tak aby to zůstalo alespoň tak, v jakém stavu to je teď, když už nic..

A jak to myslíš, že je to jinak s tím lékem složitější? Dočetla jsem se, že právě ten Avonex má docela dobré výsledky s porovnáním s ostatními léky.

Dievčatá s RS mám vlastnú skúsenosť a určite je najdôležitejšie mať nádej a pozitívny pohľad na vec ( keď vidieť v telke koľko katastrof, vrážd a nehôd sa stáva, tak RS naozaj nieje to najhoršie na svete). Ak je to potrebné, netreba sa hanbiť brať aj antidepresíva- aj keď som sa necítila vyslovene smutná, vidím veľký rozdiel medzi obdobím bez nich a s nimi. Beriem avonex a mám šťastie na Dr. kt. mi ho každý týždeň pichá, ja by som to asi nedokázala. Okrem avonexu beriem Bkomplex a rybí tuk kvôli omega 3.

Ja som bola tiež najprv na NMR a až tak lumbálka.
Reaguji na baloney: Reaguji na missHELL: Reaguji na deluxe: Držím mamkám palce, nech sú čo najviac v pohode a vám tiež, pretože podpora od blízkych je ozaj dôležitá.

Když projíždím internet a hledám pořád dokola nějaké info, tak jsem podle charakteristik jednotlivých typů RS usoudila, že se u mé maminky bude nejspíše jednat o primárně progresivní formu RS, na kterou prý léky nezabírají a dochází k postupnému zhoršování příznaků až k invaliditě
Je tu prosím někdo, komu nebo někomu z okolí taktéž diagnostikovali primárně progresivní RS a po lécích se stav alespoň pozastavil??

Nazdárek děvčata, jsem tady nový a příznaky RSM jsem měl 15 let, ale lékaři mi na ni přišli až přede 2 lety, nejprve Lumbálkou a pak Rezonancí, ale měl jsem jiné příznaky. Takže celých 17 let jsem žil bez chemické medikace. Brněli mě horní a dolní končetiny, tváře, atd. Zrovna včera jsem byl na kontrole a prý se lepším. Jinak jsem na Avonexu, ale ten doufám brzy vysadim. Já nejsem z těch kteří se spoléhají na čistě "chemickou" léčbu, ale snažím se to řešit hlavně alternativně. Rozhodně se nespoléhám na Solumedrol a podobné léky které cíleně imunitu ničí, ale je potřeba ji znovu rozoznávat, proti čemu útočit a proti čemu nikoliv. Klidně se ptejte na co chcete, odpovím.

Moje mamka má RS už 16 let, že jí ale má se zjistilo teprve před 2 lety.. Příznaky jí začali po porodu mého nyní 16ti letého bratra, kdy jí na den ochrnula levá část těla.. Také si hodně stěžovala, že nemá cit v rukou a chodila s tím k doktoru na opichy. Hodně jí boleli záda a stěžovala si, že nemůže dlouho stát, že jí pak bolí levá noha, která ji přijde těžší než ta druhá.. Dlouho se na nic nepřicházelo až díky jednomu úžasnému doktorovi, ke kterému chodila se zádami, přišlo mu zvláštní s čím vším má potíže a poslal jí na pořádné vyšetření na neurologii - tam následovala punkce, magnetická rezonance a potvrzení RS.. Denně bere spoustu léků a obden si píchala injekce, teď má nějaké jiné, které si píchá pravidelně tři dny v týdnu.. Někdy se cítí dobře, někdy jakoby jí převálcoval vlak a někdy jí přijde, že k ní její levá noha vůbec nepatří (párkrát se díky ní pěkně sesunula k zemi).. Ale zatím se pořád snaží chodit do práce, protože chce být mezi lidmi, avšak jakmile se vrátí, jde si lehnout a odpočívá

ahoj holčiny, tak se taky s vámi podělím o svoji zkušenost. S přítelem jsem přes 3 roky, je mi čerstvých 20 a jemu na začátku roku zjistili RS. Já, protože strejda google je můj věrnej společník jsem to tušila už od prvních příznaků (dvojité vidění, motání, brnění rukou) on to zjistil až po MRI a ještě mě to bál pěkných pár týdnů říct. Tohle období bylo nejhorší v mým životě, pořád jsem brečela, studovala internet a doufala že to není pravda. Léčbu naštěstí dostal, pracuje, má jen občas problému s únavou apod.O přítele nechci přijít, cítím že k sobě opravdu patříme ale budoucnosti se opravdu bojím... měla jsem se svým životem velké plány, a teď mě přijde že se boří jako domeček z karet

Ahoj,zatím mám jen podezření a výsledky se oficiálně dozvím až zítra, ale pan primář mi řekl, že specialisti jsou v těch MS centrech kde je na to víc peněz a lepší léčba, tak s ní tak nějak počítám. Nejdřív jsem špatně přestala vidět na jedno oko, následovalo oční, MR a pak lumbálka a hospitalizace s kapačkami. Pak šupky domů. Den po propuštění jsem na to oko přestala vidět úplně. Mám trošku strach tak jsem zvědavá co mi tam zítra řeknou. Zatím mám jen medrol. Chtěla jsem se optat po jak dlouhé době se mamince vrátil zrak? Díky za každé info.