Autoimunitní onemocnění

Tak to tě vítám v klubu. U mě se myastenie projevila v lednu před dvěma lety. Naštěstí se na to přišlo hned (tedy pan doktor u nás v nemocnici) a díky tomu jsem se hned dostala do Myasthenického centra v Praze a v květnu mi brali brzlík. Prášky jsem brala dohromady něco přes rok, od dubna loňského roku už žádné léky nemám a jsem v pohodě. Tvoje psaní je, jako bych to psala já. Hlavně se ztotožňuju s posledním odstavcem. Člověk začne hned přemýšlet jinak. A jak jsi na tom s jinýma doktorama? Já když doktorovi řeknu, jakou mám "kamarádku" tak na mě vždycky kulí oči a málem se bojí na mě sáhnout . Ne že by se štítil, ale asi se bojí, abych mu tam nepadla, či co.

No tedy, přiznám se že myastenika jsem tu nečekala

S doktory jsem na tom podobně. Většinou čučej jak blázni,cože to mám, někteří MG znají z doslechu, někteří nevedí která bije. A hlavně se mě každý z nich vždycky zeptal, jak jsem na to přišla.
Já jsem po operaci brzlíku čerstvě, brali mi ho 27.ledna. Ještě marodím, ale v pondělí už naběhnu do práce.Je to děs, přes měsíc doma..Beru jen mestinon,a ten mi pan Dr. Piťha, ke kterému docházíš taky, jak jsem pochopila chce v srpnu už ubrat. Tak jsme zvědavá, přála bych si být časem zase taková jaká jsem byla..mám zasažené převážně mimické svalstvo a i když je to lepší než končetiny (i ruce a nohy mám slabší samozřejmě, ale není to žádná hrůza) je to fakt opruz. Někdy se asi musím tvářit fakt blbě,no člověk to prostě neovlivní..Nicméně se obávám, že ten xicht mi slabší prostě zůstane..četla jsem, že i když je člověk v remisi a prakticky bez příznaků, omezení i když třeba malá, tu jsou vždycky.. tak nevím,chtěla bych se zas normálně smát..

Dneska mi vyrazila dech obvoďačka.. řekla mi, že příčina nemoci je odstraněna a že jsem v pořádku a zaléčená. I podle odborníků. Tím myslela asi doktory z motola a pana Piťhu.. Ví vůbec o čem mluví? Nebo sem blbá já a vše co jsem si nastudovala je vlastne blbost.. nechápu co tím myslela..

Jak u tebe proběhla operace?

U mě byla operace jedna velká "sranda". Když mě přijímali do nemocnice, tak zjistili, že sice jsem v plánu operací, ale nemají mě v seznamu pacientů k přijetí. Naštěstí se to vyřešilo a na operaci jsem šla, naštěstí jako první v 8:00. Po operaci si mě nechali pět dní na JIPu, protože při operaci se poškodil obal plíce a levá plíce se mi nevracela o 5 mm. Ale naštěstí i to se vyřešilo. Takže jsem v nemocnici byla osm dnů, potom asi 8 týdnů na neschopence a od té doby mám klid. Postupně mi ubírali léky, to jsem byla moc ráda. V obličeji jsem byla kulatá jak balon, zadržovala jsem vodu a podobné lahůdky. S tou mimikou tě chápu, že to máš špatný. Já jsem "naštěstí" měla jenom ochrnuté měkké patro, špatně jsem mluvila a polykala. Tekutiny mi šly nosem, měla jsem to aspoň dobře propláchlý . Ale od té doby, co mi doktoři nasadily léky, jsem už bez příznaků. Já na sobě žádný omezení nepociťuju, akorát musím být opatrná s jakýmikoli léky, radši se vždy ptám v lékárně. Snad se taky nedoporučuje sauna a podobné teplé procedury, ale to jsem neměla ráda ani předtím. Máš ještě jiné omezení? A víš co, pošlu ti do SZ mail, ať si můžeme popovídat.