Crohnova choroba, ulcerózní kolitida a jiné idiopatické střevní záněty

Ahojky holky,

já chodím s UC do Iscare od srpna k panu doktorovi Bortlíkovi a jsem nadmíru spokojená. Dokonce nám s manželem dovolil začít se snažit o mimčo... což můj bývalý doktor pět let odkládal.

Reaguji na Eva29:
Díky tvým radám o bylinkách, jsem objevila mochnu stříbrnou, kterou popíjím 1-2x denně a zatím se břicho drží...na podzim jsem měla jen lehkou ataku nemoci... koněčně mě nemoc nevyřadila na čtvrt roku z provozu. Takže díky, díky, díky..bylinky fungují!!

Reaguji na pájík:

Ani nevíš jak jsem ráda, že to čtu Držím palečky, aby příznaky nadále polevovaly a aby se vám s manželem splnilo přání miminka

Snesu vařenou rýři s dušenou mrkví a kuřecím. Bílkoviny jsou prý důležité, tak se snažím.
Zítra zkusím rybu.

Snědla jsem před hodinou kuřecí polévku, dodala jsem si odvahy i na nudle a zatím je stále na svém místě.

Vzhledem k sezóně ne, ale co si vybavuju, tak mají v sobě drobná "zrníčka" nebo co to je, takové hrubé a to nesmím, navíc ta drobná šlupka...

Jo tak ty snídám s měsíčkovým čajem. Ale toť mé veškeré sladké, úplně jsem ho škrtla. Kupodivu mi nechybí.

Ok, tak kdybyste někdo chtěl, napište sz, podělíme se o info

Tak se možná potkáme, mě bohužel vypadlo jméno doktora, ale je v týmu prof.Lukáše, tak má mou důvěru.

Tak výborně

Znovu pročítám Trebenku a vysloveně na časté průjmy (30x až 40x denně .. což je pro mne naprosto nepředstavitelné) doporučuje čaj z kořene puškvorce .. tedy NA VEČER jedna zarovnaná čajová lžička kořene puškvorce zalít 1/4 litrem STUDENÉ vody a do rána nechat luhovat. Ráno trošku zahřát, scedit a před každým jídlem a po každém jídle jeden doušek, tedy 6 doušků za celý den .. více NE! Před užitím vždy zahřát např. ve vodní lázni. Píše, že by mělo za krátko nastat zlepšení ..

A co zkusit pít pouze šťávu? Ale myslím, že ten puškvorec by měl zabrat spolehlivě .. ideální je pak právě v kombinaci s tou směsí měsíčku, řebříčku a kopřivy .. nebo jen měsíčku.

Tak to bych si snad dobrovolně požádala o vývod...
Naštěstí tak úporné to není. Zkusila jsem znovu kuřecí polívku s rohlíkem a stále ok, tak to vypadá, že buď zabírá pentasa, nebo ta moje "drsná dieta", jak říká manžel.
Z bylinek jsem zatím jen na měsíčku, chystám se ale dokoupit ten zbytek a taky se kouknout po tý mochně, všude je jen ta husí.

Jinak jsme včera dali s manželem řeč o té "ilegální" variantě a říkal, že nakoupí květináče. Seděla jsem na těch stránkách cos mi poslala snad 4hodiny a fakt mě to nadchlo. Uvidíme jaký to u mě bude mít vývoj a pokud bude zhoršení, dám se do toho.

Není potřeba je brát v takovém množství... Bylo mi doporučeno 2tbl 3x denně, někdy jsem i zapomněla a nepřišlo nějaké zhoršení. Takže to finančně nevychází tak strašně

Brala jsem je několik měsíců, pak jsem neměla žádné příznaky nemoci, tak jsem je vysadila úplně Momentálně jsem v pořádku...

Reaguji na prskafka:

Tak to je skvělá zpráva

jsem ráda, že stránky inspirovaly To je to nejsmenší, co pro vás tady mohu udělat

Tak to je dobrá zpráva. A hlídáš si teď nějak jídelníček?

Holky písněte sem prosím ještě,na jakém pracovišti jste se léčily a zda jste byly spokojené či nikoli, díky.

Pořád se snažím dodržovat bezezbytkovou dietu, samozřejmě někdy člověk ujede, ale hlavně, že se pak vrátí k tomu svému vyhovujícímu....

Gastroenterologii navštěvuji v Ostravě - Vítkovické nemocnici a jsem spokojená. A hlavně můžu vřele doporučit chirurga na střeva doc.Vysloužila v Olomoucké fakultní nemocnici - údajně nejlepší v ČR.

Já taky, ale nějak mi to nejde pocitově. Jako že je to proti zdravýmu rozumu. Abysme nedráždily Crohna, tak si zaděláme na rakovinu střev.
Už jsem zkusila bílý jogurt a prošlo mi to I kousek grepu, protože z něj jde dobře sundat ta vnitřní slupka.

Holky, jak jste na tom při týhle diagnoze s horm.antikoncepcí?
Každý dr., tvrdí něco jinýho, někomu to zakázali, někomu ne. Když pominu to, že v období průjmu se na ní člověk stejně nemůže spolehnout, berete jí?

Zdravím všechny, kdo mají s touto nemocí jakékoliv zkušenosti.
Já osobně měla ulcerózní kolitidu cca dva roky. Bohužel mi žádné léky nepomohly.
Strávila jsem v nemocnici snad polovinu času, co jsem nemocná. A musím říct, že nemocnice skutečně nemám ráda ))
Zhubla jsem z 48 kg na 36 kg, byla jsem tak oslabená, že jsem celé dny jen spala a nic nedělala. Trpěla jsem velkými bolestmi, vypadávali mi vlasy apod. Podstoupila jsem biologickou léčbu, ale bohužel také bez úspěchu. Doktor mi sdělil, že není jiné řešení než operace, jinak můžu umřít...
Nyní jdu na druhou operaci (toto pondělí), budou mi napojovat zpátky střevo. Bylo mi odstraněno celé tlusté střevo a teď mám již druhý měsíc umělý vývod. Přibrala jsem na 45 kg a nemám bolesti. Jen prý budu stále chodit často na toaletu.
Pokud někdo budete chtít s něčím poradit nebo jen tak pokecat. Tak ráda napíšu
Mějte se krásně, hlavně hodně zdraví,
Nikol.

Reaguji na Tristis009: Teda musím říct, že si s tebou život nehezky pohrál...
Mohu se zeptat, kde ti naordinovali biologickou léčbu? Hodně pacientů má na ni prá pozitivní odezvu. U tebe už bylo pozdě, nebo jsi to měla ve velkém rozsahu? proto ti nezabrala?
Bude to znít asi blbě, ale četla jsem, že tohle je vlastně "výhoda" UC oproti Crohnovi, že bez tlustého střeva se dá žít, ale bez tenkého ne, takže když ti ho vezmou, máš UC vyléčenou. Ale za jako cenu.
A ten vývod máš mimotělní definitivně? Prý se to dá časem zanořit zpět do těla a zhruba po roce se část tenkého střeva nějak zesílí a nemusí být vývod ven.

Asi ma ta bio léčba nezabraka, protože už jsem to měla ve velkém rozsahu.
Jinak mi ji schválili v Ostravě ve Vitkovické nemocnici.
Teď jsem po druhé operaci- zanořili mi vývod zpět.
A vypadá to, že zítra podepíšu revers.
Přeji hodne zdraví,
Nikol-

Reaguji na Tristis009: Přeji hodně štěstí
Kdybys na to měla časem náladu, napiš dojmy, jak se s tím žije, jaká máš omezení a tak...