Roztroušená skleróza

Alexxa
To je děs. A přitom doktoři pořád neví, proč RS vzniká, vedou jen domnělé diskuze

Už nikdo nic?

Mišanka
Ptala jsi se na průběh. Záleží, jaký typ RS člověk má. Já mám atakovitý, tzn. že zhoršení přichází v tzv.záchvatech, které jsou u každého ZNAČNĚ odlišné!Kamarádka třeba přestala vidět nebo přestala chodit..atd.
Díky bohu já mám projevy o něco mírnější, ale ne příjemné. Cítím se jako při těžké chřipce. Špatně vidím - buď rozmazaně nebo na jednou oko méně,mám velké motanice, 100krát denně chodím na malou - což bohužel i značně poslední týdenprostě cítím se zle..musí mi ihned nasadit nitrožilně kortikoidy asi cca na týden - podle těžkosti stavu...a pak by se to mohlo upravit. Zatím se mi to díky bohu vždy spravilo, ale říká se, že čím častější ataka, tak tím se nemoc postupně zhoršuje a po atace se to už nevrací zpět do původního stavu před atakou, ale jde to s každou atakou o stupeň dolů..tak nevím..mě porazilo před deseti lety auto, takže to bohužel ASI přisuzuje lékař této traumatické události..

Dejninka
Děkuji a držím Ti pěsti, aby se Ti to nezhoršovalo...

Mišanka
Není zač, děkuji, Tobě též Jsou horší věci

Dejninka
Můžu se ještě zeptat, jaké léky bereš? Prý je na to nejlepší NATALIZUMAB, tedy pokud ještě pacient může chodit a fungovat, jinak to prý nemá význam. Už Ti dám pokoj, neboj

Už nikdo nic?

Holky, teď je Vás tu hodně, nemáte s tím některá z Vás zkušenost? Jakoukoli...

Mišanka
Moje kamarádka užívá TYSABRI- to je tento lék. Chodí, ale velmi málo, jinak cvičí v posilovně. Má SM už víc jak 25 let. Tysabri má tak 5 let, průběh choroby nezvrátil, snad trochu zpomalil? /těžko říct/.

Mišanka
ne, v pohodě..klidně otravuj...ráda pomohu, když to budu vědětBeru nově Copaxone - každý den ráno píchám - má zpomalit průběh. Jinak beru další léky na příznaky, které mě trápí..
Nemá cenu se tím trápit, já řeším jiné věci, i když daleko banálnější - problémy v práci

Děkuji moc Ono je asi lepší řešit něco jiného, člověk pak asi nemá čas přemýšlet nad nemocí

Akorát je pak průšvih, že mě práce zatěžuje psychicky natolik, že se to silně odráží na mém zdraví To je zase druhá stránka věciNaučit se to neřešit a tolik si to nebrat..ale tak jednoduše to bohužel nejde

Dejninka
Můj muž tomu pořád nevěří a vůbec se o tom nechce bavit... jak dlouho Ti trvalo, než sis zvykla, tolik si to nebrat?

Hm, u chlapů je to asi horší s tou psychikou..já Ti ani nevím, jak dlouho mi to trvalo..spíš to bylo špatné tím, že jsem to zjistila v době, kdy mi bylo opravdu zle..když občas špatně cítím nohy, tak začnu trochu zmatkovat a jsem taková neklidná, ale pořád si opakuju - to bude zítra dobré...půjdu si lehnout a ráno to bude OK...prostě musíš si tak nastavit psychiku..je to celé jenom o psychice..když jsme byli minulý rok u moře - absolutně jsem nepozorovala žádné problémy...Takže nastavit správně psychiku a bude to OK... držím pěsti..chce to u něj čas, ale taky to překoná

Dejninka
Děkuji... tak už je stoprocentně jisté, že má RS a že se bude léčit ve Fakultní nemocnici v Ostravě-Porubě, kde mají Centrum pro RS. Nám to bylo doporučeno, paní doktorka odsud je prý kapacita, už je objednaný. Jsem zklamaná z přístupu ve Zlínské nemocnici. Dohromady mému muži nic neřekli, když ho propouštěli. Výsledky z lumbálky ještě nejsou, ale určitě je to RS, a s propouštěcí zprávou ho poslali k doktorce, která ho má zkontrolovat a za měsíc má přijít na kontrolu do nemocnice. Vypsali mu, jak a kdy má brát léky. Když jsem byla za jeho doktorkou, že nám byla doporučena Ostrava a že bych ráda, aby se můj muž léčil tam, řekla mi, že nechápe proč, že je to to samé jako tam na neurologii, že stejně by bral stejné léky. Já nemám nic proti mladým doktorkám, ale tahle na mě působila, že sotva vylezla ze školy a dohromady nám o RS nic neřekla... a taky nám několik zasvěcených poradilo, ať ze Zlína prcháme a ať se léčí nejlépe v Ostravě. Máte odtamtud nějaké zkušenosti??