arrow
0%
0    0
Nebyla hodnocena

Ahoj,
tohle téma jsem tu nikde nenašla, tak ho zakládám. Pokud máte některá tuto nemoc, nebo znáte někoho, kdo ji má, tak budu ráda když se podelíte o to co na ni pomáhá nebo či se jí dá vůbec nekdy zbavit. Nejedná se o mě, já jsem zdravá, ale přítel ji má.
Má však asi nějaký ojedinelý typ, protože záchvat má asi tak jednou za měsíc nebo tři a to jenom v noci.Nemá ji od malička, dostal to asi ve dvaceti letech.Je mu 27 a doteď se nesmířil s tím, že to má. Já se mu snažím co nejvíc pomoct, zjistila jsem že Na Homolce jsou specializovaní doktoři, tak tam byl, změnili mu léky a teď se prostě čeká jak se to bude vyvíjet dál. Stejně by jsem chtěla vědět zda se na to nedá jít i jinak. Četla jsem totiž, že na to můžou mít vlyv různé věci, třeba stres, některé druhy jídla nebo taky malý zubní kaz.
Pokuď teda znáte někoho, kdo se z toho dokázal vyléčit budu ráda když se se mnou podelíte o příběh.
Děkuji moc

arrow
Neprodává v Bazaru

Ahoj. Můj táta epilepsii má, nebo spíš měl. Když jsme se sestrou žily ještě doma, míval záchvaty, jak doma, tak venku, bylo to strašný. Nejvíc záchvatů měl v době, kdy se rozváděl. Navíc je po mozkové mrtvici a má cukrovku, píchá si 4x denně inzulín. Už ale několik let záchvaty nemá, ale co na to bral a kdy to vlastně zkončilo nevím. V pondělí ke mě přijede, tak to z něj všechno vytáhnu a napíšu Ti to sem. Přeji hodně štěstí v léčbě.

Také patřím mezi epileptiky. První záchvat v 15 letech v noci, když se po roce dobrali lékaři konečně toho, že je to epilepsie, dostala jsem se k jednomu výbornému lékaři, který okamžitě začal léčbu, nasadil léky, které jsou vhodné i pro ženy, snáším to velice dobře a teď jsem už tři roky od posledního záchvatu problém neměla. Jinak tahle nemoc dokáže být docela zákeřná, když na to přijde, poradím v čemkoliv, užila jsem si s ní až až

arrow
profile_image
Janina11
od 9. 2. 2009
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Ahoj holky, moc moc moc vám držím palečky, aby jste byly ( i přátelé ) v pohodě a bez záchvatů. Vím naprosto dobře, jak je tahle nemoc hnusná a kdekoli slyším toto slovo, dělá se mi mdlo.. Opatrujte se

Cituji kačulík: Stejně by jsem chtěla vědět zda se na to nedá jít i jinak. Četla jsem totiž, že na to můžou mít vlyv různé věci, třeba stres, některé druhy jídla nebo taky malý zubní kaz.

Tak nějaký podíl to na nemoci mít může, ale rozhodně to třeba odstraněním zubního kazu nemoc nevyléčí. Taky záleží, jakou formu epilepsie má, některé formy se vyléčí užíváním léků a některé se nemusí podařit vyléčit ani po operaci, kde je vysoká šance, že pacient bude v pohodě. Mně už tři roky lékař snižuje dávky a do budoucna to vidí pozitivně, prý by to postupem časlo mohlo jít i bez léků, bohužel je v ČR jeden takový blbý zákon, kdy jakmile epileptik ukončí léčbu, odeberou mu řidičák, který mu vrátí až po deseti letech, pokud bude bez záchvatu. A já se řidičáku nevzdám, to radši budu brát léky, byť jen v minimálních dávkách dál...

Cituji Janina11: moc moc moc vám držím palečky, aby jste byly ( i přátelé ) v pohodě a bez záchvatů

Děkuju za všechny, důležité je, že v pohodě jsem já i mé okolí, samozřejmě záchvat vyděsí jakéhokoliv přihlížející, ať je s nemocí seznámený nebo ne, ale takový je už život, raději budu žít s epilepsií, která mě v současné době téměř v ničem neomezuje, než být třeba na vozíku, nevidět, neslyšet...

arrow
0%
0    0
Nebyla hodnocena

Ještě jak sme bili na Slovensku přítel chodil po doktorech, dělali mu různé testy na všechno možné a pokaždé mu řekli...výsledky jsou dobré, jste zdravý člověk.A přesto měl jednopu za tři měsíce v noci záchvat. No prostě mu dali nějaké léky na epi a dál se tím moc nezabývali.
Až když jsme se přestěhovali do Prahy, od známe jsem zistila, že Homolka je v tomhle dobrá, tak jsem tam hned přítele nahnala. Chvíli si o tom povídali s doktorem v ordinaci a pak si doktor zavolal mě a chtěl aby jsem mu popsala přesně jak to probíha. No a podle toho co jsme mu já i přítel řekli doktor zhodnotil, že to má v levé půlce mozgu, ve spánkové části a je to celkem hluboko, proto mu to doktoři na SR nenašli ani pomocí EEG.
Pak si tam přítel týden poležel, pomocí nějaké metody mu zjistili, že je to opravdu tak, kde doktor řekl. Řekli mu, že to budou probírat i s ostatními doktori na nějaké diskusi, protože to co má je dost ojedinelé tím, že to má pravidelne měsíčne a jenom v noci. Prostě cez den se vůbec nemusí bát, že se mu něco stane. Teda stalo se už, ale to bylo tak 3-4 krát za těch několik let co to má. Doktoři zhodnotili, že operace by mohla být riskantní, že to zkusí dát do pořádku lékama. Myslím, že záchvaty ma slabší jak míval tak uvidíme jak to bude dál.A když viděli jakou dávku léků dostal od slovenských doktorů, tak se dost divili. Že prý taková dávka, kterou bere nemůže působit ani na dvouleté dítě. Takže mu postupně zvyšují dávku a doufáme, že se to zlepší.
Ale hodně ho trápí řidičák. Rád jezdí a tohle je pro něj jako mučení. Řidičák mu vzala mamka a nechce mu ho dát. Nebojím se s přítelem jezdit a vím, že je malá pravděpodopnost, že by dostal záchvat přes den, stejně je tam takový pocit....kdyby jel někam sám, tak by jsem měla strach, že co když náhodou...

arrow
Neprodává v Bazaru

Cituji kačulík: Až když jsme se přestěhovali do Prahy, od známe jsem zistila, že Homolka je v tomhle dobrá, tak jsem tam hned přítele nahnala. Chvíli si o tom povídali s doktorem v ordinaci a pak si doktor zavolal mě a chtěl aby jsem mu popsala přesně jak to probíha. No a podle toho co jsme mu já i přítel řekli doktor zhodnotil, že to má v levé půlce mozgu, ve spánkové části a je to celkem hluboko, proto mu to doktoři na SR nenašli ani pomocí EEG.

Ahoj, dobře jsi udělala. Jsou tam na to specializovaní odborníci. Syn má též epi a léčí se na Homolce u MUDr. Marečkové. Bere tři druhy léků a je bez záchvatů ! Měl převážně malé myoklonické záchvaty a to i několik desítek denně. Je hodně důležité jaké léky se nasadí, někdy to trvá dost dlouho než se zvolí ta správná kombinace a hladina. Taky je velmi důležitá životospráva hlavně pravidelný spánek bez konzumace alkoholu. Určitě to bude dobré.

arrow
0%
0    0
Nebyla hodnocena

Evelyn
Alkohol nepije, teda občas si dá pivko ale to je tak 1-2 krát za měsí a i když toho třeba vypijevíc tak nic mu to nedělá. Spát chodí taky pravidelně, ani přes víkend moc neponocujeme.
Takže mu doktoři řekli, že nebudou riskovat operaci, protože může být rád, že to má jenom jednou za čas.
Spočátku jak jsme se poznali pořád říkal jak nechce aby o tom někdo vědel.Jakoby si myslel že ho budou odsuzovat a nebudou se kvůli tomu s ním bavit, protože ho prý jedna bývalka kvůli tomu nechala a myslím, že se spočátku asi i bál, že já budu stejná, že nezvládnu život s epileptikem a vzdám to. Ale já jsem mu pořád říkala, že mi to nevadí a mám ho ráda i s tím, že mi nezáleží na tom co má ale jaké má srdíčko, a to má opravdu skvělé. A pořád mu vysvětluji, že opravdoví kamarádi ho podrží a neodsoudí. A myslím, že už si to trochu uvědomil, protože se před kamarády už tak nebojí o tom mluvit. Tak doufám, že mám na něj dobrý vliv, a že už chápe, že ho kvůli tomu neopustím.
I když ze začátku když jsem tu nemoc ješte neznala a nevědela co dělat tak jsem po každém nočním záchvatu nemohla spát a tak jsem jenom bděla, jako bych ho podvědomě hlídala, kdyby se ještě neco stalo. Ale teď už jsem tak vytrénovaná, že se v noci na to vzbudím, počkám při něm až znovu usne aby jsem vědela, že je vše ok a pak zase v klidu spím dál.

arrow
profile_image
Janina11
od 9. 2. 2009
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Lucinkaf
Máš mou naprostou podporu a hlavně maximální obdiv za to co jsi napsala. Já teda epi nemám, sice jeden doktor říká že ano, další, že ne. záchvat jsem nikdy neměla, ale epi měla moje mamka a dopadlo to strašně, takže proto mne tato nemoc tak příšerně děsí..

Janina11
víš, mně přijde, že pro okolí je ta nemoc kolikrát horší než pro toho, kdo to má. Tím, že jsem při záchvatu v bezvědomí, nic nevím, nevím jak to vypadá, nevím, co se se mnou děje, ale když se mi to stalo před sestřenkou, byla z toho tak mimo, že si myslela že umírám a na zbytek dne nebyla schopná ani chodit. A když se mi to pak stalo poprvé před přítelem, ke všemu během milování, tak byl taky docela překvapený. Jediné, co po záchvatu vnímám, je to, že nemůžu vstát a jen brečím, ani vlastně nevím proč, ale brečím, asi to je tím, že je to takové nečekané. A taky jsem si myslela, že až přítel zažije můj záchvat, tak se na mě vykašle. Ale bylo to přesně naopak, obejmul mě, hlídal mě a ptal se, jak mi je. A od té doby se snaží na mě dávat pozor a už ví, jak se zachovat, nebo když třeba cítím, že to není ono, tak mu to řeknu a jsme případně připraveni na nejhorší. Ale jak už jsem napsala, tři roky jsem bez záchvatu, takže si toho vážím, ale žiju pořád stejným životem

arrow
profile_image
Janina11
od 9. 2. 2009
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

určitě máš v tomto pravdu, já to vnímala u mojí mamky, jak jsem psala, dopadlo to nakonec katastrofálně, ale to já nebudu nijak strašit. říkala jsem si právě, kdyby se to stalo mne někdy, jestli by mne kvůli tomu přítel opustil nebo tak. Je to normálně moje noční můra. člověk se s tím musí naučít žít, stejně s jakoukoliv jinou nemocí, ale opravdu to chce tu odvahu a to obrovskou sílu co máš ty. ty tři roky bez záchvatu to je pecka, strašně ti držím palečky aby to bylo už napořád!

Janina11
děkuju moc, sama v to doufám, ale zase počítám se vším, aby jednou nepřišlo zklamání

arrow
0%
0    0
Nebyla hodnocena

já jsem také byla z toho poprvé celá vyjukaná a klepala jsem se tak že jsem nic v ruce neudržela, ale časem jsem si zvykla a teď jsem v klidu, a kdybych na ulici viděla, že by se to někomu stalo tak určitě pomůžu, protože většina lidí jako já kdysi neví co dělat a medzi tím si ten dotičný může klidně ublížit, třeba pádem na zem. Takže by jsem se nažila přiběhnout na pomoc.
Přitel se taky bál a neveřil tomu, že s ním zůstanu. Mě bylo 17 a on je o sedm let starší a tak si myslel, že to s ním psychycky nebudu zvládat nebo tak něco.

arrow
profile_image
ija
od 12. 2. 2008
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

U neteře propukla epilepsie v 10ti letech. Léčili ji v Motole práškama. Pravidelně ji dělali EEG i s nočním bděním. Po několika letech záchvaty úplně přestaly a dnes, je jí 19 let, je úplně vyléčená. Ale ty záchvaty nebyly nic moc, nesměla se uhodit do hlavy a tak. Dnes je v pohodě, studuje a bude si dělat řidičák.

arrow
Neprodává v Bazaru

Epilepsie je jako každá nemoc spojená se ztrátou vědomí je hrozná pro okolí i pro dotyčného, stav bezvědomí s křečemi vypadá hrůzostrašně a může být i nebezpečný. Lidi s kterýma se dotyčný stýká by to měli vědět aby eventuálně mohli pomoc. Hrozně moc záleží na správné diagnostice a léčbě, těch záchvatů je spousta druhů a na každý typ zabírají jiné léky, takže je fakt hrozně důležitý kde se člověk léčí.
Znám dva kluky od kamarádek kterým propukla epi v dětském věku, brali spoustu let několik druhů léků, byli sledovaný na neurologii a dneska jsou dospělí a oba jsou v podstatě vyléčení, bez záchvatů a bez léků. No a u někoho je to boj na celý život a přes všechnu snahu se nedaří epilepsii kompenzovat. No prostě musí se to brát jako každá jiná nemoc...

A nebo se rovnou zaregistrujte. Zabere Vám to 2 minuty.

 
Toto téma jsem založil/a, mohu ho tedy uzavřít.
Své téma uzavírejte vždy (!) po úspěšném prodeji v Bazaru. Děkujeme!
Příspěvky
| smazat označené