arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Mamince před několika lety začaly problémy s očima, zhoršil se ji zrak na jednom oku, ale na očním ji nezjistili žádné dioptrie.. jezdila po různých vyšetřeních s tím, že ji řekli, že je to nejspíš od páteře.. poté začali problémy s brněním v levé ruce, s tím ji doktor taky moc nepomohl a nasadil ji jen nějaké prášky.. poslední rok se objevily i problémy s mluvením, chvílemi se v řeči zadrhává a zhoršuje se ji chůze. Na chůzi se musí soustředit a tak trochu se potácí, mamka se sama nazvala tak, že chodí jak "robokop" a má problém s koordinací.. jednotlivé příznaky žádný z doktorů neřešil dohromady, ale jako každý problém zvlášť, takže nikoho nenapadlo, že by to mohla být roztroušená skleróza. Až teď šla na magnetickou rezonanci, kde ji zjistili nějaké nálezy na mozku a podle snímků doktor usoudil, že jde právě o roztroušenou sklerózu..v úterý jde na lumbální punkci, po které se bude řešit, co bude následovat dál a jakou léčbu ji nasadí.
Mně by zajímalo, kdo má zkušenosti s tím, že by léčba zabrala a příznaky se zmírnily (ten kdo měl stejné příznaky jako maminka), nemyslím vyléčily, protože vím, že se RS vyléčit nedá. Jestli je nějaká šance, že se ji chůze zlepší a bude moci fungovat neomezeně nebo jestli se to bude postupně zhoršovat?
Nedokážu si ani v nejmenším představit, že by maminka skončila na vozíku, celý svůj život žila aktivním stylem. Maminka to všechno bere sportovně, spíš si tu představu ani nepřipouští, ale já jsem strašná ciťa a trošičku to psychicky nezvládám, samozžejmě ne před ní..
Omlouvám se za délku příspěvku a prosím o zkušenosti, jak se vyvíjeli příznaky RS po nasasezení léčby nebo případné jejich zhoršování. Děkuji

Ahoj zaprvé mě trochu překvapuje, že první šla na NMR a až pak pude na lumbálku, nejen z finančního důvodu to bývá opačně. Ale to je vedlejší.
Ohledně sklerozy. Ono záleží jakou ji vlastně má. Tzn., že pokud má už v sobě 'tu špatnou' tak tomu moc doktoři nepomůžou a je možný, že dojde na nejhorší, ale v tom lepším případě může mít v sobě 'tu dobrou' a pak se to dá lékama dát do docela normálu.
Jinak držím palce ať to dobře dopadne. Znám ty nervy, kamarádce to teď hrozilo, ale naštěstí dopadly testy dobře. Hlavně radím přes známý domluvit co nejlepší doktory, protože kdybych ji nepomohla já, tak ve svým městě se ještě teď babrá a vůbec si jí nevšímají.

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Reaguji na bucinek07: děkuji za podporu.. a jestli má "tu dobrou" nebo "tu špatnou" záleží na čem? no jinak se bude léčit ve fakultce v Olomouci na neurologické klinice, tak nevím, jestli je to dobrá volba či ne.. moc právě kolem sebe nemáme lidi, co by měli prsty okolo doktrů

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Reaguji na bucinek07: ale právě se bojím, že když už má problémy s chůzi teď, že se to bude už jen zhoršovat

Cituji baloney: a jestli má "tu dobrou" nebo "tu špatnou" záleží na čem?

No to už v podstatě v sobě má, to nijak neovlivní. Z neurologickýho hlediska ti to zas tolik nevysvětlím. Jinak volba Olomouce je moc dobrá Tam sem to taky kamarádce domlouvala. Olomouc se hlavně jako jediná v zemi na roztroušenou sklerozu specializuje. Je tam nějaký extra centrum na to, takže v nejhorším by byla fakt v dobrých rukou.

Hlavně buď ráda, že to maminka bere takhle relativně s klidem. Horší by bylo, kdyby se už jen při představě hroutila to by jí nepřidalo, právě naopak. Ale neboj chce to myslet hlavně pozitivně a uvidíš, že to dobře dopadne!

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Reaguji na bucinek07: Tak alespoň, že Olomouc je dobrá volba.. uvidíme po lumbálce, co bude dál..díky

Jinak od ostatních budu ráda za každou zkušenost.

arrow
profile_image
deluxe
od 6. 7. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Mojí mamce zjistili RS před rokem a půl, měla stejné příznaky jako ta tvoje. Zpočátku jsem to nesla taky hodně špatně, ale ona to bere taky hrozně sportovně, tak už jsem na tom lépe. S chůzí to nemá zase tak špatné, ale když stráví větší část dne na nohou (chvíli neposedí), tak pak k večeru to už sotva chodí a je velice unavená. Nijak se jí to nezhoršuje, ale bohužel ani nezlepšuje. Nechci myslet na to, že by to někdy mohlo být horší. Od té doby co před rokem měla hrozně brnění nohou, pak následovala hospitalizace a zjistili, že má RS. Problémy s mluvením nemá žádné, akorát mi přijde, že občas víc zapomíná. Ono záleží na tom, v jakém stádiu RSku doktoři zachytili a podle toho to dokáží zmírnit nebo už to nejde nijak podchytit. Mamce to v té počáteční fázi nepodchytili, spíš už v trochu pokročilejší, jezdí na kliniku do Praha-Krč, kde se na RSku specializují. Jsou tam velice příjemní lidé. Každý den si mamka musí píchat injekce Copaxone + bere nějaké vitamíny.
Soucítím s tebou, protože sama vím, co to je, občas mě to přepadne a jsem z toho hodně smutná, hlavně když s mamkou jedu do tý Prahy a vidim na klinice lidi, co už jsou v pokročilejším stádiu, tak to se mi tak vždycky chce brečet. Promiň, za tak dlouhý příspěvek.

arrow
profile_image
missHELL
od 27. 3. 2011
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Moje mamka měla stejný průbeh. Teď si každý týden píchá injekce AVONEX a pohoda, jen je unavená víc, než zdraví lidé. Má ji, myslím, sedmým rokem. Problémy s koordinací trochu má, ale nijak hrozné to není. Jen v období, kdy má ataku, kterou ale, musím zaklepat, neměla asi 4 roky. Problémy s chůzí se tvé mamce mohou (a pravděpodobně se tak stane) zmírnit léky, které dostane.

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Cituji deluxe: Promiň, za tak dlouhý příspěvek.

vůbec se neomlouvej, jsem za každou informaci a radu ráda..

Je fajn, že i tvoje maminka to bere sportovně a taky přeji ať jsi ty i mamka vpohodě, to je nejdůležitější.

Cituji deluxe: Ono záleží na tom, v jakém stádiu RSku doktoři zachytili a podle toho to dokáží zmírnit nebo už to nejde nijak podchytit.

To je právě to, že mamince ty problémy trvají už několik let, ale nikdo ji nepomohl, tak se bojím, že už je to v hodně pokročilém stádiu

arrow
profile_image
missHELL
od 27. 3. 2011
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Cituji baloney: mamince ty problémy trvají už několik let, ale nikdo ji nepomohl, tak se bojím, že už je to v hodně pokročilém stádiu

Mojí mamince RS zjistili po 9 letech, co měla příznaky. Mysli hlavně pozitivně

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Cituji missHELL: Problémy s chůzí se tvé mamce mohou (a pravděpodobně se tak stane) zmírnit léky, které dostane.

Doufám v to Byla bych ráda, aby maminka fungovala vpohodě dál a nemuseli bychom se bát, že přijde to nejhorší. Alespoň tak, jak píšeš ty, že tvoji mamince léky zabraly a je to lepší..

arrow
profile_image
deluxe
od 6. 7. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Já pořád nějak žiju v naději, nedávno jsem zachytila informaci, že lékaři už testují velice nadějný lék na RSku, který by měl hodně pomáhat pacientům ve všech stádiích nemoci. Ale zase záleží za jak dlouho ho dají do prodeje a jak moc velká podpora bude od pojišťoven. Třeba mamka jak si píchá injekce, tak jí doktorka před půl rokem řekla, že má "štěstí", že jí RS zjistili dřív, protože teď už se novým pacientům nesmí tyto injekce předepisovat, respektive, že pojišťovna se na jejich úhradě již podílet nebude, protože to pro ně stojí moc peněz. A kdo si může každý den dovolit injekci za 3000 na den? To mi přijde absolutně postavený na hlavu.

arrow
profile_image
deluxe
od 6. 7. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Určitě to pak ale s jakýmikoli léky, které jí napíšou bude lepší, to se neboj

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Cituji missHELL: Mojí mamince RS zjistili po 9 letech, co měla příznaky. Mysli hlavně pozitivně

Určitě se budu snažit myslet pozitivně, ale je to těžké, když si člověk představí, jak to může skončit děkuji moc za podporu

arrow
profile_image
baloney
od 10. 5. 2010
Poslat SZ
Nemá galerii obrázků

Neprodává v Bazaru

Cituji deluxe: nedávno jsem zachytila informaci, že lékaři už testují velice nadějný lék na RSku

Taky jsem to někde slyšela, ale jak říkáš, záleží, kdy se dostane k nám a jak moc dostupný bude.

Cituji deluxe: Určitě to pak ale s jakýmikoli léky, které jí napíšou bude lepší, to se neboj

V to doufám

A nebo se rovnou zaregistrujte. Zabere Vám to 2 minuty.

 
Toto téma jsem založil/a, mohu ho tedy uzavřít.
Své téma uzavírejte vždy (!) po úspěšném prodeji v Bazaru. Děkujeme!
Příspěvky
| smazat označené