Postižený člen rodiny

Alca
dost často jsou to kombinované vady ještě s něčím...u našeho Kuby to je mentální retardace....i když on kupodivu vypadá celkem normálně na pohled,než promluví,to už je pak trochu jiné.

Alca

doma to taky neřeší,

mi uniklo, že se tu řeší i interupce, jsem měla zato, že se tu píše jenom, jak se s postiženými žije,
tedy u nás dobře a v pohodě, bo to není to postížení v tom pravém slova smyslu, jedná se jen o jakousi kosmetickou vadu

Já myslím, že jenom s tím nikdo na potrat nepůjde, dost často ale rozštěp patra, který je na UZV vidět poměrně dobře zjistitelný, signalizuje další možné vady - a lékař má tak možnost se podrobně na dotyčnou zaměřit a zjistit, jestli tam není další problém, který by mohl být důvodem pro přerušení těhotenství (ale to jsem trochu OT).

Tak já mám postiženého syna. Těhotenství v pohodě,ale porod podělali doktoři...nechali mě nechali dlouho přenášet až do doby,kdy jsem došla,že dítě už nemá žádné pohyby...A už se to vezlo.Oživovali ho,napil se plodové vody a kdo ví co ještě Díky jejich extrémní péči má syn mozkovou obrnu .uznávám,mohl na tom být daleko hůř,ale také mohl být naprosto v pořádku. Teď má špatně pohyblivou levou stranu.Na nohu trochu napadá a při chůzi vtáčí špičky a levá ruka... tam mu chybí jemná motorika,takže si ani nezaváže tkaničky a nezapne knoflík. Teď je v druhé třídě (měl být ve třetí,ale žádali jsme o odklad) a popravdě řečeno je to každodenní boj. Dlouho mu trvá,než se některé věci naučí,než něco pochopí a když se podaří,tak si to i pamatuje. Do teď počítá na prstech a čte stále ve slabikách. A co našeho vztahu se týká,tak je to hrozný.Mě jako matku vůbec nebere a neposlechne.Jen ve věcech,které musí udělat,což je cvičení,učení a každodenní běžné ukoly,jako je oblíkání,jezení atd. Jinak se spolu jen hádáme,protože at chci cokoliv,tak už jen proto,že to po něm chci já,tak neposlechne. Myslím,že je to následek toho,že jsem mu od mala jen "ubližovala" cvičením.Nebylo příliš času na to hraní...Veškerý čas,kdy nespal,trávil na stole a já sním cvičila.Myslím,že to se hodně podepsalo na našem vztahu.Teď máme už druhé dítě ,tomu jsou 4 roky a sním je to všechno uplně jiné.
A pokud ještě můžu říct k tomu postižení,byla bych moc ráda,kdybych mohla říct,že je to jen pohybový problém,ale bohužel postupem času docházíme k dalším problémům,jako je například skolioza páteře,migreny spojené s epilepsií atd.

Evelyn[/b]
navíc se většina dědičných chorob žádnými testy zjistit nedá, myslím že je to možné pouze u chromozomálních vad
Naprostý souhlas,to je omyl dnešních maminek,že si myslí,když se udělá plodová voda,že bude dítě zdravé,vždy je tam 5% a právě to jsou ty vady,které se nedají poznat,ale asi je to tak lepší,protože stresovat se předem neprospívá ani mamince,natož miminku

Naprostý souhlas,to je omyl dnešních maminek,že si myslí,když se udělá plodová voda,že bude dítě zdravé,vždy je tam 5% a právě to jsou ty vady,které se nedají poznat,ale asi je to tak lepší,protože stresovat se předem neprospívá ani mamince,natož miminku

známá má dvojčata dnes už dospělá.Jedna zdravá a ta druhá postižená,obrna,silné dioptrie,artroza,špatná kývavá chůze.Jako malá stále po léčebnách,ale teď je to horší.Ta zdravá má přítele a je zamilovaná a tanemocná je doma s makou je to smutné,protože ona nemůže sdílet stejné zájmy jako její zdravá sestra.A nejhorší je to pro rodiče,kteří chtějí obě své děti vidět šťastné.

Kdo mi mrknul do profilu tak se asi dovtípil že mám taky postiženého syna, neboli retarda jak by ho nazvala Laky. Je mu 34 let, nechodí, nemluví, má těžkou alergii a epilepsii. Do 1 roku mi doktoři tvrdili že je zdravý a že z něj budu mít jenom radost a do dnešního dne přes ty nejdůkladnější testy na špičkových pracovištích lékařské genetiky ( Anglie, Německo) nebyli lékaři zatím schopni diagnostikovat jeho postižení. Tolik jenom k pokroku lékařské vědy v oblast genetiky, kdo si myslí že lékaři dokáží všechny dědičné vady rozpoznat a pojmenovat, tak se hodně mýlí. Naprosto všechny výsledky má v podstatě normální, jenom on normální není. Ani já ani manžel jsme nikdy v rodině nikoho postiženého neměli, nevím proč se to stalo a co vlastně synovi je.
Život mi to obrátilo úplně naruby, to je jasný, byly chvíle kdy se mi nechtělo ani žít.....V době kdy byl syn malý, byli všichni postižení uklizení v ústavech a já jsem si připadala jako jediná na světě. Neexistovali žádní poradci, rehabilitace, kočárky pro postižené, nikdo mi neřekl co sním mám dělat, jediná rada, bohužel i od mých rodičů byla ústav.
Situace se postupně začala zlepšovat až po změně režimu. Založili jsme s ostatními rodiči občanské sdružení a syn začal chodit do speciálního zařízení které jsme společnými silami zřídili. Najednou jsem zjistlila že nejsem sama kdo má postižné dítě a všechno začalo být daleko snesitelnější.
V současné době je syn v týdenním soukromém zařízení a je tam vyloženě šťastný. Nikdy jsem si v minulosti nepředstavovala že bude mít takový krásný a spokojený život. Konečně je mezi lidma kteří ho mají rádi, v bezvadném kolektivu mladých lidí kteří svoji práci dělají s velikým nadšením a berou ty naše velké děti takové jaké jsou.
Dřív jsem si pokládala otázku, proč zrovna já a záviděla kamarádkám zdravé děti. No a když dospívaly tak jsem s nima kolikrát sdílela i spousty zklamání které jim děti připravily. Já mám jistotu že mě můj syn nikdy nezklame. Mám ještě zdravou dceru, před pár dny promovala a můžu říct že se nám žije moc hezky.

Evelyn
tvůj syn je skoro starý jako já a podle mě jsi skvělá máma,že jsi dala šanci žít důstojný život postiženému synovi.Máš ještě dceru,která jak vidím ti dělá radost tak proč neudělat radost i druhému i,když postiženému dítěti.Jsi obdivuhodná a musíš být dobrá duše.Tvůj příběh mě moc dojal a přeji ti ze srdce ať se máte se svou rodinkou jenom lépe.Takových matek by mělo být více.

slune, Evelyn, klobouk dolů před váma, asi by mě to položilo. Starala jsem se několik měsíců o maminku s mozkovým nádorem (bylo jí 58 let, vitální čupr baba), postupně ochrnula a oslepla, mentálně to s ní šlo také s kopce. Pečovat o někoho takto postiženého celý život bych asi nezvládla, obdivuju vás. Přeju hodně síly!

Evelyn
taky mě Tvůj příběh dojal.Muselo (a musí) to být pro Vás těžké,ale když své blízké milujeme,tak se dá lecos překonat. Máš můj obdiv . (já bych to nezvládla)

Téma je nazvané postižený člen rodiny, nikoli třeba soužití s postiženým členem rodiny, proto si myslím, že debaty ohledně rozhodování rodičů, zda si postižené dítě něchají, nebo ne off topic nejsou

Evelyn
máš můj obdiv
Sama jsem pracovala jak s mentálně, tak psychicky postiženými a tak si aspoň trochu umím představit, jaké to je.
Jinak jít na potrat kvůli roštěpu rtu je docela síla

Evelyn
Nevím, co napsat, slova mě zrazují... Děkuji za ten příběh a za moudrost, se kterou ho vyprávíš. Vše nejlepší Tobě i Tvé rodině.

Holky díky, ale na tom co dělám vůbec není nic obdivuhodného, prostě mi to tak život naservíroval....je to můj syn a mě nic jiného nezbývalo než se s tím poprat, to že pro něj chci to nejlepší je normální, jsem máma.
Já obdivuju lidi, kteří si to vybrali sami a pro tyhle lidičky něco dělají i když by nemuseli. Jsou to většinou kupodivu mladí kluci, které kdybych potkala na ulici podle vzhledu řadila někam úplně jinam. Jim patří můj hluboký obdiv a dík, oni si nebudují kariéru, ale dělají nesmírně náročnou práci pro druhé která nikde není vidět, ale má opravdový smysl. Já bych to dobrovolně nedělala za žádné peníze, natož za tu almužnu co lidi v sociálních službách berou. Koho to zajímá tak se tady může mrknout jak hezký život můžou mít těžce postižení v takovém zařízení jako je můj syn a přitom být i s rodinou.
www.letohradekvendula.cz